El 25 de octubre es el Día Internacional de la Piel de Mariposa, una enfermedad que produce a los pacientes heridas y ampollas en casi todo el cuerpo con el más mínimo roce. No cuenta con una cura conocida y afecta a más de 500 personas en España.
El 25 de octubre es el Día Internacional de la Piel de Mariposa. Imagen cedida por DEBRA Piel de Mariposa
25 de octubre, Día Internacional de la Piel de Mariposa.
En este marco, la ONG DEBRA Piel de Mariposa ha recalcado la importancia de concienciar, informar e investigar esta enfermedad.
Por ello, lanzan un reto solidario. Invitan a realizar una donación a través de la plataforma migranodearena.org, para poder sufragar, al menos, el coste de la contratación de una enfermera, que asciende a 25.500 euros.
La piel de mariposa
La piel de mariposa es una enfermedad rara, de origen genético, degenerativa y que no posee cura conocida en la actualidad. Cuenta con más de 500 pacientes en España y provoca una extrema fragilidad de la piel que impide a quienes la sufren llevar una vida normal.
Los enfermos carecen de las proteínas necesarias que hacen que la piel se adhiera correctamente al cuerpo. Debido a eso, es tan frágil como las alas de una mariposa.
Lo cierto es que el más mínimo roce puede provocarles heridas y ampollas en hasta el 80 % de su cuerpo, por lo que acciones de la vida cotidiana como caminar, vestirse o comer pueden resultar extremadamente dolorosas.
Como consecuencia, deben someterse a curas diarias de hasta 5 horas y llevar vendas que cubran casi todo su cuerpo. Es por ello que podría decirse que las vendas son su segunda piel.
Mucha atención necesaria
La gran afectación de la enfermedad se traduce en una necesidad muy elevada de cuidados.
Es importante que las familias reciban la atención sanitaria y psicológica necesaria. Desde la asociación recuerdan que, a veces, los recursos con los que cuentan no son suficientes.
“Cada vez que nace un bebé con piel de mariposa, se desplazan en un máximo de 24-48 horas hasta cualquier punto de la geografía española para cuidarles en esos momentos de miedo e incertidumbre, y
para formar al equipo profesional del hospital, para que conozcan el manejo de la enfermedad”, explican desde la asociación.
Además, añaden desde la ONG que sus enfermeras, psicólogas y trabajadoras sociales realizan un seguimiento exhaustivo por vía telemática o presencial. Asimismo, disponen de un teléfono de emergencias 24 horas, para poder atender de manera urgente.
Durante el pasado año, dedicaron más de 16.000 horas para apoyar a las familias y recorrieron más de 62.300 kilómetros para cubrir sus necesidades.
“Treinta años cuidando”
DEBRA Piel de mariposa lleva 30 años cuidando a los pacientes y buscando financiación para la investigación de la piel de mariposa.
Con motivo de su treinta aniversario, han decidido lanzar una iniciativa denominada “30 años cuidando”. La campaña consistirá en la difusión de una serie de vídeos y fotografías protagonizados por ocho familias con personas que sufren la enfermedad. También participan profesionales de DEBRA.
En estos contenidos plasman la realidad de vivir con piel de mariposa y muestran la importancia de contar con expertos sociosanitarios cerca para mejorar la calidad de vida y prestar apoyo psicológico.
Además, pretenden conseguir fondos con la campaña para poder sufragar el coste de una enfermera y que así los pacientes cuenten con más recursos a su alcance.