Más presupuesto para la investigación, centros especializados y multidisciplinares o acceso a los tratamientos innovadores son algunas de las necesidades urgentes para las mujeres (y algunos hombres) con cáncer de mama metastásico, un estadio que no tiene cura y con el que viven a contrarreloj.
Muralla iluminada con los colores verde, azul, rosa y amarilla que simbolizan el cáncer de mama metastásico. Foto cedida por la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico.
En el Día Mundial contra el Cáncer de Mama Metastásico, el 13 de octubre, la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico ha lanzado un manifiesto para poner el foco en las necesidades de estas mujeres, además de organizar un programa de eventos en diferentes ciudades españolas.
No todo es de color de rosa, por eso los edificios oficiales e históricos se iluminan con otros colores que representan al cáncer de mama metastásico: verde, turquesa, amarillo y rosa.
Cada año se diagnostican en España casi 35.000 casos de cáncer de mama, un 1 % en hombres, y de ellos un 5-6 % presentan metástasis en el momento del diagnóstico.
Además, según datos del Grupo Español GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama, se estima que un 30 % de las mujeres diagnosticadas en un estadio temprano experimentarán una recurrencia del tumor con metástasis a distancia, incluso años después de haber finalizado su primer tratamiento.
En el caso del varón, la gran mayoría es diagnosticado en fase avanzada ya que la falta de información sobre la incidencia, aunque sea baja, de este tumor en el hombre o los prejuicios hace que se retrase la revisión de ese bulto en la mama.
Lo que piden las mujeres con cáncer de mama metastásico
Según el manifiesto de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico, la meta es conseguir “cronificar o curar” esta enfermedad “comprometiéndonos con la investigación y reclamando apoyo político y social para las mujeres y hombres afectados”.
Y para ello necesitan:
- Que se incremente el presupuesto destinado a la investigación del cáncer de mama metastásico (CMm) para desarrollar nuevas opciones terapéuticas que mejoren nuestro pronóstico y nuestra calidad de vida.
- Tener acceso a centros oncológicos especializados, independientemente de donde residamos, donde se nos diagnostique de forma precisa a través de las nuevas tecnologías y técnicas punteras, como los estudios genéticos, moleculares, de imagen o biopsia líquida, de la mano de profesionales formados y experimentados.
- Tener acceso a equipos multidisciplinares que favorezcan la atención integral, el control de los efectos secundarios y la mejora de la calidad de vida.
- Tener acceso a los tratamientos aprobados por la Unión Europea de forma ágil, financiándolos en la sanidad española y poniéndolos a disposición de todos los hospitales en un plazo máximo de 180 días como establece la legislación vigente.
- Necesitamos que, independientemente de donde residamos, se nos facilite acceder a ensayos clínicos, descentralizando aquellas pruebas o procesos que así lo permitan.
- Necesitamos poder participar de forma activa como pacientes en los procesos de decisión o evolución de nuestra enfermedad, recibiendo información completa sobre nuestro estado en cada momento si así lo deseamos.
“Necesitamos acciones concretas, y no palabras, para lograr nuestros objetivos”, reclaman.
María necesita más investigación para tener más vida
“Hoy, 13 de octubre, es un día que María no va a poder olvidar.
Después de dos semanas de pruebas, el diagnóstico se presenta demoledor: cáncer de mama metastásico.
El miedo es lo primero que acude a su mente y a su corazón. Por un lado piensa en sus seres queridos, por otro se da cuenta que no sabe nada de esta enfermedad.
Sabe lo que es el cáncer de mama, el mes de octubre se ha teñido insistentemente de rosa. Pero esa no es su realidad.
El CMm es actualmente una enfermedad incurable, que se da cuando el tumor se ha diseminado a otras partes del cuerpo, como huesos, hígado, pulmones o cerebro. Es la principal causa de muerte en mujeres entre 35 y 50 años y supone más de 6.000 muertes anuales en España.
Las personas se acercan a María para darle palabras de aliento y apoyo: tú puedes, tranquila, esto va a salir bien, ten confianza y cuídate mucho, eres muy valiente, nadie diría que estás enferma… pero esto, lamentablemente, no es así.
Es muy consciente que la actitud ayuda, pero no cura. Como tampoco lo hacen las palabras bienintencionadas.
Y esa realidad, la suya y la de otras personas como ella, hace que se sienta muy lejos de esas palabras.
Su realidad es vivir pendiente de los tratamientos que consigan frenar el avance de la enfermedad, bajo los efectos secundarios constantes que le quitarán calidad de vida, que no las ganas de vivir.
Su realidad es vivir y aprender a convivir con el miedo y la incertidumbre, con su nuevo día a día, que supone pruebas constantes y visitas interminables a su hospital, resistiéndose a que el cáncer le robe más tiempo del imprescindible.
Os queremos pedir una cosa en este Día Mundial del Cáncer de Mama Metastásico: cuando termine este día tan especial para nosotras, cuando las luces se apaguen y octubre, el mes del cáncer de mama pase, no olvidéis a María.
María es tu madre, es tu hermana, es tu hija o tu amiga… o tal vez María seas tú misma.
No olvidéis a María, ella os necesita y necesita MÁS INVESTIGACIÓN PARA MÁS VIDA”.
Este es, textual, parte del manifiesto de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico que, a través, de la figura de María quiere visibilizar la realidad de esta fase avanzada del tumor.
En diferentes puntos de la geografía española, localidades grandes y pequeñas, se realizaran diferentes actos, como iluminación de edificios oficiales e históricos con los colores (verde, turquesa, amarillo y rosa), lectura del manifiesto conmemorativo, mesas de información, o recaudación y productos solidarios.