El síndrome de Sjögren, una enfermedad reumática autoinmune y crónica que destruye las glándulas exocrinas provocando sequedad en diferentes partes del cuerpo, también presenta manifestaciones neurológicas en casi la mitad de los pacientes, como neuropatías o dolor y hormigueo provocado por la afectación nerviosa.
Imagen cortesía de la Sociedad Española de Reumatología.
En el marco del Día Mundial del Síndrome de Sjögren, el 23 de julio, el Sociedad Española de Reumatología (BE) y el Asociación Española de Sjögren (AESS) se unen para exigir más especialistas e investigación para una enfermedad que en España afecta a unas 120.000 personas.
Los principales síntomas clínicos están relacionados con la destrucción de las glándulas exocrinas, dando lugar a sequedad de ojos, boca, nariz y vagina. Pero también sufren otras muchas manifestaciones como dolor articular, afectación renal y cutánea, cansancio, entre otras.
“Las manifestaciones neurológicas del síndrome de Sjögren son más frecuentes de lo que se pensaba, pudiendo afectar hasta al 46% de los pacientes”, según un estudio científico al que hace referencia la la reumatóloga Mónica Fernández Castro del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Madrid.
Las manifestaciones neurológicas más comunes en pacientes con Sjögren están relacionadas con el sistema nervioso periférico y la afectación nerviosa tiene repercusiones sensoriales y motoras como dolor, hormigueo o calambres.
Asimismo, puede afectar el sistema nervioso central y algunas manifestaciones pueden tener características similares a un accidente cerebrovascular.
Sin embargo, el especialista insiste en que existe “una gran variabilidad en la prevalencia de las manifestaciones neurológicas en la literatura científica debido a la falta de definiciones unificadas ya la enorme variabilidad de los cuadros clínicos”.
Por ello, el doctor Fernández Castro aboga por un abordaje multidisciplinar, en colaboración con los servicios de Neurología, ya que, en muchas ocasiones, la interpretación de síntomas y pruebas complementarias “es muy compleja”.
“Es muy recomendable realizar el tamizaje (cribado) de Sjögren -preciso- en cualquier manifestación del sistema nervioso central y periférico cuyo origen no se esclarezca, realizándose pruebas objetivas de sequedad y biopsia de glándulas salivales menores en estos casos”.
Reclamaciones en el Día Mundial del Síndrome de Sjögren
Existe un importante retraso diagnóstico en pacientes con Sjögren, ya que se estima que pueden pasar varios años entre la aparición del primer síntoma y el diagnóstico.
Según el reumatólogo, “hay un amplio margen de mejora en el que trabajar a través de diversas áreas como la formación de especialistas y médicos de familia; así como promover una mayor conciencia social”.
Desde el Asociación Española de Sjögrensu Presidenta Jenny Inga pide a la Administración crear estructuras multidisciplinares para la atención de los pacientes, “dado que esta enfermedad está relacionada con múltiples comorbilidades que deterioran su calidad de vida”
“Que dejen de tratar como cosméticos los productos que son la base fundamental del tratamiento de la sequedad y que se utilizan habitualmente (como las lágrimas artificiales)”, reclama.
En el ámbito docente, a la AESS le falta más formación en el aspecto sistémico de la enfermedad, “ya que todo lo relacionado con el Sjögren no se limita a la sequedad y, mientras eso no se entienda, es difícil salir adelante”, señala Jenny Inga, quien advierte que las personas con Sjögren “no tienen una adaptación real a su puesto de trabajo”.
Tanto la SER como la AESS coinciden en pedir un mayor número de reumatólogos y enfermeras especializadas que ayuden a mejorar la atención de los pacientes con enfermedades autoinmunes para que los controles sean más frecuentes y se controle la adherencia al tratamiento; así como una mayor inversión en investigación.
En este sentido, la SER está llevando a cabo un proyecto de investigación (SjögrenSER-Pros) para analizar la evolución del síndrome de Sjögren primario y los factores asociados a un peor pronóstico.