En 2001, Megan Ryan, de 46 años, fue diagnosticada con inmunodeficiencia variable común (CVID), uno de los tipos más comunes de enfermedades de inmunodeficiencia primaria, o PIDD, que son trastornos genéticos raros que afectan la capacidad de una persona para combatir infecciones. Los PIDD pueden causar una amplia gama de síntomas, en parte porque hay tantos tipos: aproximadamente 500 que los científicos conocen hasta la fecha, y cada año se descubren nuevos trastornos. Aquí, comparte cómo su condición afecta su vida, como le dijo a la escritora de salud Korin Miller.
Tenía 24 años y acababa de terminar la universidad cuando vi a un médico por dolores aleatorios en las piernas. Hicieron una serie de pruebas, durante las cuales encontraron un problema no relacionado: mis proteínas en la sangre eran anormales, por lo que me derivaron a un inmunólogo. No estaba pensando que saldría mucho de eso cuando hice la cita. Esos dolores terminaron siendo inofensivos y desaparecieron por sí solos, pero descubrir accidentalmente los problemas con las proteínas de mi sangre en el camino me llevó a recibir un diagnóstico que cambió mi vida.
El inmunólogo me dijo que tengo inmunodeficiencia común variable, un tipo de enfermedad de inmunodeficiencia primaria que causa niveles bajos de anticuerpos en la sangre. CVID es relativamente raro: aproximadamente una de cada 25,000 personas lo desarrolla, y los investigadores no están completamente seguros de qué lo causa. (Mi dolor en la pierna resultó no tener nada que ver con CVID). Aprendí que tener esta afección significaba que era más probable que tuviera infecciones bacterianas y virales en los senos paranasales, las vías respiratorias superiores y los pulmones, junto con problemas digestivos como diarrea y problemas hepáticos. problemas, entre una serie de otras posibles complicaciones. No era ajeno a las enfermedades frecuentes e inexplicables: cuando era niño, tuve un largo episodio de varicela y enfermedad por arañazo de gato. En la universidad, parecía contraer todos los errores que circulaban, lo que me llevó a problemas como la conjuntivitis y las infecciones de los senos paranasales. Simplemente asumí que era alguien que estaba constantemente enfermo, no es que mi sistema inmunológico tuviera que trabajar más duro que el de la mayoría de las personas.
Después de recibir mi diagnóstico, mi médico me recomendó que comenzara un tratamiento con inmunoglobulina, durante el cual un proveedor de atención médica inyecta plasma humano de donantes para aumentar los niveles de inmunoglobulina de una persona (los anticuerpos principalmente responsables de defender su sistema inmunológico contra las infecciones). Recibí infusiones intravenosas que a veces duraban todo el día. Afortunadamente, mi trabajo me permitió trabajar de forma remota mientras recibía tratamiento, y eso era importante: necesitaba un seguro médico a través de mi empleador para ayudarme a pagar todos estos procedimientos costosos.
Alrededor de ese tiempo, desarrollé una condición gastrointestinal rara llamada malacoplaquia del colon,1 lo que me dio diarrea crónica que tardó más de un año en controlarse. Fue uno de los momentos más desafiantes de mi vida: perdí mucho peso, estaba constantemente fatigado e iba al baño con frecuencia. Eventualmente me recuperé con antibióticos, pero la enfermedad fue un recordatorio brutal de hacer todo lo posible para evitar enfermarme en primer lugar. Empecé a usar la recogida en la acera en la tienda de comestibles, a usar máscaras durante los brotes de gripe y a ir a conciertos al aire libre con buen flujo de aire en lugar de espectáculos en interiores. También les dije a mis seres queridos que mantuvieran la distancia si estaban enfermos: si el hijo de un amigo tenía un resfriado o gripe, no nos reuníamos. Cuando mi esposo se enferma, tomo precauciones adicionales: uno de nosotros duerme en una habitación diferente, y yo desinfecto las sábanas de mi cama, limpio los mostradores y me lavo mucho las manos. A veces la lejía es mi mejor amiga.