Según la AAD, el vitíligo es una enfermedad autoinmune, lo que significa que se desarrolla cuando su sistema inmunológico ataca partes sanas de su propio cuerpo, en este caso, las células pigmentarias de su piel, llamadas melanocitos. “No es una infección transmisible”, dice Vicky Zhen Ren, MD, profesora asistente de dermatología en Baylor College of Medicine, a SELF. Esto significa que no puede desarrollar vitiligo al tocar a alguien con la afección.
La experiencia de cada persona con vitíligo es única.
“No hay una experiencia típica”, dice a SELF Ife J. Rodney, MD, director fundador de Eternal Dermatology Aesthetics y profesor de dermatología en la Universidad de Howard y la Universidad George Washington. “Algunas personas con vitíligo pueden experimentar una rápida pérdida de pigmento, mientras que otras pueden experimentar una progresión más lenta. Pueden ser parches de color blanco lechoso o diferentes tonos de marrón que se extienden al blanco. Algunos incluso se llaman ‘confeti’, lo que significa manchas blancas en la piel. Se puede presentar de muchas maneras”.
La variabilidad de la condición también afecta la forma en que se trata, dice Cindy Wassef, MD, profesora asistente en la Escuela de Medicina Rutgers Robert Wood Johnson. “Cada caso de vitíligo es diferente y cada uno responde a diferentes tratamientos”, dice ella. Si bien el vitíligo no se puede curar, se puede controlar con tratamiento, dice el Dr. Wassef. El objetivo del tratamiento suele ser restaurar el color perdido de la piel y evitar que los parches y las manchas crezcan, dice la AAD.
Vitiligo significa cosas diferentes para cada persona con la condición. “Tener vitíligo en la cara como una niña negra de piel oscura” es particularmente desafiante, dice Stephanie Kamwa, de 33 años, a quien se le diagnosticó hace más de 20 años. “Es lo primero que ven las personas cuando hacen contacto visual contigo, y tener la piel oscura con la mitad [of your] la cara blanca es definitivamente algo que se destaca”. Kamwa dice que cuando sale sin maquillaje, la gente suele mirarla.
Monyouette Campbell, de 49 años, ha tenido vitíligo desde que era una niña pequeña y se dice a sí misma que también recibe regularmente atención no deseada de la gente. Aún así, dice, “he aprendido a abrazar mi piel”.
Tener vitíligo puede afectar seriamente la salud mental de una persona.
Las personas con las que habló SELF se sinceraron sobre cómo la condición de la piel los ha afectado emocionalmente y, en algunos casos, incluso ha influido en la persona en la que se han convertido. “Vivir con vitíligo definitivamente afecta tu personalidad”, dice Kamwa. “En mi caso, tuve que volverme fuerte, y quizás demasiado fuerte, para protegerme de posibles burlas o insultos”. Esto, dice, a veces la ha hecho sentir “a la defensiva todo el tiempo”.
McCarthy dice que se ha enfrentado a prejuicios en búsquedas de trabajo anteriores debido a la apariencia de su piel. “Hace algunos años, solicité un trabajo en ventas en un hotel”, dice ella. “Recuerdo que uno de los miembros del personal directivo superior dijo: ‘Este es un puesto que trata con clientes’ y otras palabras en el sentido de que podrían perder negocios si yo estuviera en el puesto”.
Brittany LaRue, de 38 años, que ha tenido síntomas de vitíligo desde los 18, se dice a sí misma que le tomó una década sentirse cómoda con su piel. “Solía cubrirlo de cualquier manera que pudiera”, dice ella. “Incluso les diría a mis amigos que adviertan a sus familiares o amigos que no miren”. Ahora ve su piel bajo una luz más positiva. “La gente no suele olvidarme”, dice ella. “Entre mi energía y lo único que es el vitíligo, la gente siempre parece recordarme”.