La miastenia necesita visibilidad, investigación y adherencia terapéutica
Más de 15.000 personas en España padecen miastenia grave, según datos difundidos el pasado mes de junio por la Sociedad Española de Neurología (SEN), con motivo de la Fiesta Nacional de esta enfermedad, el 2 de junio.
Cada año se diagnostican unos 700 nuevos casos.
En todos los países europeos hay un aumento de la incidencia en personas mayores de 50 años.
En el 10-15 por ciento de los casos, la enfermedad comienza en la niñez y la juventud.
La miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular autoinmune crónica caracterizada por producir grados variables de debilidad muscular y fatigabilidad.
En un 50-70 por ciento de los casos, los primeros síntomas aparecen en los músculos oculares, provocando párpados caídos o visión doble, pero también puede afectar a otros músculos de la cara o el cuello y, con el tiempo, afectar a los músculos de las extremidades o a los músculos respiratorios.
EFEsalud ha viajado al Hospital Clínico San Carlos de Madrid para hablar de la miastenia en un nuevo videoblog de “Tus medicamentos”, la iniciativa que desarrollamos junto con la Fundación Viatris para la Salud con el objetivo de promover y fomentar la adherencia terapéutica.
En este hospital, hablamos con el Doctor Jesús Porta-Etessam, Jefe de Sección de Neurología y Vicepresidente de la Sociedad Española de Neurología; ya nieves rodriguezdelegado en la Comunidad de Madrid de la Asociación de Miastenia de España (AMES).
Doctor Porta: La miastenia requiere un diagnóstico precoz
Dra. Porta, ¿qué es la miastenia gravis?
Es una enfermedad poco conocida que afecta a unas 15.000 personas en España. Una enfermedad neurológica que afecta lo que llamamos la unión neuromuscular, donde termina el nervio y se conecta al músculo a través de una sustancia llamada acetilcolina, que tiene que viajar y adherirse al costado del músculo para que se contraiga.
Es una enfermedad autoinmune, por lo que nuestras defensas atacan a nuestro propio cuerpo y producen proteínas que se unen a ese receptor que la sustancia no llega y no se produce la contracción muscular, lo que justifica los síntomas que tienen los pacientes, que más que nada es una palabra, fatigabilidad.
El paciente con miastenia, a medida que se mueve, se siente cada vez más cansado, de ahí que los síntomas más comunes sean párpados caídos, visión doble o fatiga, que suele presentarse cuando el paciente ha realizado ejercicio repetido.
¿Es la miastenia una enfermedad crónica?
Sí, como todas las enfermedades autoinmunes. Hay dos tipos, uno que afecta fundamentalmente a los ojos, el ocular; y una forma mucho más grave y generalizada, en la que en ocasiones los pacientes tienen que ir a unidades de cuidados intensivos.
¿Cuáles son los tratamientos?
El tratamiento se basa en cuatro circunstancias.
Una es evitar circunstancias que puedan empeorar la miastenia grave, como algunos medicamentos.
Otra de ellas es tratar al paciente sintomáticamente, es decir mejorarlo, para lo cual utilizamos un fármaco llamado piridostigmina, que hace que el paciente se sienta mejor.
Otra forma es tratar la causa, con fármacos que pertenecen al grupo de los inmunomoduladores o inmunosupresores, como los esteroides, la prednisona y muchos otros que usamos habitualmente.
Y cuando el paciente está grave, tiene una crisis miasténica y no puede respirar bien, entonces utilizamos tratamientos más agudos para mejorarlo, y en ocasiones tiene que ser ingresado en la UCI para ser tratado o controlado en unidades intermedias.
¿Cómo es la adherencia terapéutica en la miastenia y cómo se puede mejorar?
La adherencia en general no es mala porque es una enfermedad incapacitante; pero, a veces, el paciente finalmente deja de tomar parte del medicamento y luego los síntomas regresan.
Por eso nosotros, como neurólogos, consideramos absolutamente imprescindible una adecuada adherencia terapéutica y adherencia a los pacientes, tanto en el tratamiento sintomático, que iremos reduciendo progresivamente, como en el tratamiento inmunomodulador, que es el que realmente cambiará el rumbo de la enfermedad.
¿Qué importancia tiene la relación médico-paciente en el cumplimiento del tratamiento?
En cualquier enfermedad neurológica esta relación es absolutamente fundamental. Si hablamos de una enfermedad crónica, ya que alcanza índices de necesidad muy elevados, y si hablamos de una enfermedad grave, con deterioro por infecciones, la relación tiene que ser totalmente directa, para que el paciente confíe en el médico 100 por ciento, y el médico da accesibilidad al paciente cuando éste tiene cierto deterioro.
Doctor. ¿Cuál es el mensaje central para los pacientes con miastenia?
En primer lugar, tenemos que seguir investigando para curar esta enfermedad en los casos que hoy en día no mejoramos a los pacientes. Hay muchos tratamientos, cirugía, etc. pero hay más posibilidades.
El segundo mensaje es de apoyo, se debe difundir la enfermedad en la sociedad para que el diagnóstico sea temprano y no tarde entre dos y tres años en que el paciente sepa que tiene esta grave e incapacitante enfermedad.
Nieves Rodríguez: los pacientes necesitan impulsar la investigación
Nieves, ¿qué necesitan los pacientes con miastenia y cómo es su calidad de vida?
Los pacientes necesitan más investigación, que existan fármacos que controlen todas las miastenias, y que estos tratamientos no sean paliativos, sino curativos.
La vida del paciente puede ser muy complicada. Existen bastantes medicamentos, pero no todos logran aliviar los síntomas. Hay pacientes con un grado importante de discapacidad, a veces no pueden caminar, la visión doble les dificulta la vida diaria o tienen dificultades para tragar o comer.
Los medicamentos controlan muchos de estos síntomas, pero hay síntomas que nos hacen la vida bastante difícil en muchas ocasiones.
¿Cómo es la adherencia terapéutica y cómo se puede mejorar?
La adherencia es buena, pero hay tratamientos que tardan en hacer efecto hasta que son diagnosticados, y las personas en ese lapso de tiempo, si no han sido bien informadas, creen que ese medicamento no les corresponde o no les funciona. , y se detienen, o toman más de lo que les corresponde porque piensan que será mejor para ellos.
Hay veces que los pacientes no se llevan bien los tratamientos y eso es muy negativo para nosotros.
Hay miastenias que se controlan bien con la medicación indicada, pero si los fármacos suben y bajan es difícil que tengan un buen efecto.
¿Cuál es el trabajo de las asociaciones de pacientes con pacientes de miastenia?
No le decimos a un paciente lo que tiene que tomar porque para eso están los neurólogos, pero hablamos cara a cara con los pacientes cuando te llaman angustiados porque piensan que un medicamento les va a enfermar o que un tratamiento no les sirve. a ellos.
La experiencia nos hace hablar con él, pedirle paciencia, indicarle que hay medicamentos que tardan en hacer efecto. Les informamos, sin entrar en el terreno de los médicos, y les tranquilizamos, les damos herramientas para el día a día que quizás en la consulta, por falta de tiempo, no encuentran.
Lo más importante es que exista una adecuada relación médico-paciente, y que el especialista, cuando prescribe un tratamiento, tenga el tiempo suficiente para explicar cómo funciona, el tiempo que tarda en actuar. En las preguntas que el paciente no ha hecho al médico, es donde entran las asociaciones.
EFEsalud y Fundación Viatris mantienen su objetivo común de concienciar a la sociedad sobre la importancia de tomar correctamente los medicamentos y mejorar los niveles de adherencia terapéutica.