Marta Huertas es un claro ejemplo de superación. La joven, que ahora afronta su vida con normalidad, ha logrado superar la encefalitis herpética y posherpética gracias a los avances de la ciencia. El documental ‘Mira el miedo’ cuenta su historia.
El encefalitis herpética es un extraña enfermedad (con una incidencia anual de un caso por cada 250.000-500.000 habitantes en los países industrializados) que se conmemora en todo el mundo el 22 de febrero.
Pero aún más infrecuente, inusual y grave es la encefalitis autoinmune posherpética, un trastorno asociado que aparece más tarde en aproximadamente una 25% de estos casos.
Esta fue precisamente la posición de marta huertasuna joven de Orihuela (Alicante) que, tras seis años de sufrimiento, desde 2016 ha superado con éxito la enfermedad y su posterior complicación, que ella misma describe como “dos enfermedades que han arrasado con su vida y la de todas las personas de su entorno”. “
Ahora, su historia sale a la luz gracias a un documental producido por eucalipto. ‘Mira el miedo’ Recoge toda la evolución de la joven, desde su diagnóstico y tratamiento, hasta la superación exitosa de la enfermedad.
El documental cuenta con el aval social de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y con el aval científico de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP)y reclama la falta de recursos y de la necesaria inversión en ciencia e investigación en España.
El día que sacudió la vida de Marta
Con tan solo 12 años, Marta Huertas acudió a urgencias el viernes 9 de abril de 2016 con convulsiones. Un día que sin duda, ni ella ni su familia podrán borrar de su mente, ya que marcó su vida para siempre.
Tras varias semanas en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) y numerosas pruebas, Marta es diagnosticada con encefalitis herpética, una inflamación del cerebro causada por una infección extremadamente grave y mortal.
A partir de ese momento, la joven comenzó a seguir un tratamiento agresivo que, sin embargo, no logró controlar por completo muchos síntomas.
“Después de un tratamiento inicial de 21 días, Marta vuelve a casa mejor, pero con un comportamiento errático y unas manías raras”, explica. Fuensanta Gil, madre la paciente
Y es que, desde entonces, Marta ya no fue la misma.
“Estaba muy triste y deprimida, y con un aumento considerable de trastornos psiquiátricos, trastornos del comportamiento y trastornos obsesivo-compulsivos (TOC)”, dice la madre.
una nueva recaída
Debido a los numerosos síntomas que padecía, Marta tuvo que ser ingresada de nuevo. Una etapa muy dura tanto en su vida como en la de sus padres y su hermana.
Para alba huertasHermana de Marta, la situación era especialmente dura, ya que se sentía abandonada por las personas que siempre la habían cuidado.
La luz al final del tunel
La primera encefalitis que sufrió Marta provocó importantes secuelas cognitivascon la presencia de daño cerebral que produjo alteraciones de la memoriaen el capacidad de atencion y en el Función ejecutiva (organizar, planificar, inhibir).
Además, continuaban presentándose alteraciones físicas y cognitivas con alteraciones conductuales significativas, así como una regresión de sus capacidades. Una realidad que no entendían.
pero que el Dr. Josep Dalmau, neurólogo e investigador ICREA del Instituto de Investigaciones Biomédicas August Pi i Sunyer (IDIBAPS) del Hospital Clínic de Barcelonaella se deshizo, dándoles a los padres de Marta las respuestas que necesitaban.
“Poder contactar y recibir una respuesta del investigador que había descubierto este tipo de enfermedad fue como ganar la lotería”, dice. kiko huertas, el padre de marta
Experto en neurooncología, síndromes paraneoplásicos y encefalitis autoinmunes, el Dr. Dalmau ha descubierto diez enfermedades autoinmunes, denominadas encefalopatías autoinmunes, mediadas por anticuerpos contra proteínas y receptores cerebrales, entre ellas la encefalitis por anticuerpos contra el receptor NMDA, según informa el Hospital Sant Juana de Déu.
Marta fue entonces enviada a este hospital materno infantil de Barcelona tras numerosas visitas médicas e intervenciones, donde su caso pudo orientarse hacia un nuevo abordaje terapéutico.
“Después de la primera sesión del nuevo tratamiento, Marta ya era una niña más”, recuerda emocionada su madre.
La importancia de la investigación
Tal y como explican los expertos en el documental, “a partir de casos como el de Marta, se puso el foco en que hay un porcentaje de pacientes (sobre todo pediátricos) con encefalitis herpética que, aun habiendo superado la infección viral inicial, experimentan una ‘segunda ola sintomática’, que se asemeja a los trastornos documentados durante la ola inicial de síntomas causada por el virus primario, pero, sin embargo, ese virus ya no está presente en el cuerpo (ha sido eliminado)”.
Gracias a este hallazgo, fue posible entender el caso de Marta y desarrollar tratamientos que mitiguen y controlen los efectos de la segunda oleada de síntomas, “algo que realmente no es fácil”, admite la investigadora.
El Dra. Thaís Armangué, investigadora del IDIBAPS-Hospital Clínic de Barcelona y jefa de Neuroinmunología del Hospital Sant Joan de Déudetalla que “el sistema inmunitario de Marta, al tratar de luchar contra el virus, había promovido una respuesta contra su propio cerebro”.
De esta manera, “desarrolló anticuerpos contra el receptor NMDAdando lugar a una encefalitis autoinmune posherpética”, añade.
Esa era la razón principal por la que Marta tenía trastornos de conducta, no podía emitir una oración ni entender comandos simples, además de ser totalmente dependiente.
Gracias a la historia de Marta, se han logrado avances importantes en la encefalitis autoinmune posherpética, sin embargo, aún se requiere más investigación.
“No es un lujo, es una necesidad”, concluye el médico.