Ahora tiene 30 años, trabaja en Manchester (Reino Unido) como diseñadora gráfica y aunque el cáncer que padeció en la adolescencia le ha pasado factura -todavía le duele y tiene una pierna ortopédica-, se ha librado de la enfermedad durante más de una década.
En el Día Internacional del Cáncer Infantil, Andrea cuenta a EFEsalud su experiencia en la adolescencia. Lo hace desde Bruselas, donde está desde hace unos días ya que pertenece a la organización europea de jóvenes con cáncer (Youth Cancer Europe, YCE) y ha mantenido varias reuniones.
Los tumores pediátricos son enfermedades raras que afectan a algo más de 1.000 menores en España cada año. La supervivencia se sitúa en el 80% de los casos, una cifra que ha cambiado poco en los últimos años. A Andrea le dijeron que solo tenía un 30% de posibilidades de salir adelante.
Recuerda claramente que estaba en el pueblo de su madre cuando comenzó el dolor en la rodilla. “Me dijeron que no me preocupara, que será una tendinitis, pero me seguía doliendo tanto que tuve que vendarme y tomar ibuprofeno porque se me hinchaba mucho”, explica.
Un visto y no visto
Fue con su tía, que era enfermera, al centro de salud de Zamora, sus padres se quedaron en el pueblo, nadie pensó que fuera algo grave. Allí le hicieron una radiografía y el pediatra les dijo que tenían que ir al hospital “porque no se veía bien”.
Después de una resonancia magnética y una tomografía computarizada en el hospital, al día siguiente ya estaba en el Hospital Niño Jesús de Madrid. “Era un visto y no visto prácticamente”, dice Andrea.
“Estaba muy despistado, además coincidió con la mudanza que hicimos de Extremadura a Salamanca, con nuevo colegio y todo. El médico me dijo que tenía sarcoma de Ewing y pensé, pero ¿qué me dice este señor? Fue todo tan rápido… Te organizan la agenda durante prácticamente un año y yo dije, bueno, esto es lo que hay”, dice.
El sarcoma de Ewing es un tumor óseo maligno que se forma en los huesos o tejidos blandos. Afecta principalmente a adolescentes y adultos jóvenes. El de Andrea era el de peor pronóstico, añade su madre, Pilar Flores, a EFEsalud.
“No te lo crees, casi no tienes opción de pensar, en nuestro caso fue todo tan rápido que lo único que quieres es que se recupere. Nunca se me pasó por la cabeza que iba a salir mal. Todavía era un recurso mío para poder hacerle frente”, añade Pilar, que también es gerente de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.
Andrea también se mostró optimista.
Empiezan los vómitos, el cansancio, el frío…
Comenzó el tratamiento y con él llegó el cansancio, los vómitos y la caída del cabello. Vivió prácticamente un año en el hospital. No dejó de estudiar, siguió su curso por el aula hospitalaria del Niño Jesús.
Recuerda que tenía la cabeza “metida en la almohada como un avestruz” y “enojada con el mundo” porque los vómitos eran muy incómodos y, sobre todo, el frío que sentía en la cabeza, por eso siempre pasaba el día “con la capucha puesta”. .
Cada ciclo de tratamiento era de cinco días, luego tenía varios días de descanso y le hacían pruebas para controlar sus defensas; si estuvieran bajas, volvería a entrar, uniéndose a ella con el siguiente ciclo.
Pero apenas salió del hospital, como ya no le dolía la pierna y podía caminar mejor, quería hacer cosas, quería moverse. Tres meses después se hizo una resonancia magnética y una mancha que tenía en el pulmón había desaparecido. El tratamiento estaba funcionando. También le hicieron un autotrasplante de sus propias células.
“Estuve un año con ella sufriendo todos los tratamientos, las secuelas, pero me lo puso fácil, es una niña con un espíritu que aceptaba todo, y siempre ha tirado para adelante. Pero, sin duda, el cáncer es una catástrofe para la familia, es un punto de inflexión en la vida”, dice su madre.
El calvario de la pierna
Y la operaron, le sacaron el trozo de tibia, donde estaba el tumor, y le pusieron placas de titanio con un trozo de hueso del banco de huesos. Uno de sus problemas fue que se rompieron las placas y los tornillos que la ponían, incluso se dobló un clavo interno en la tibia. Su cuerpo lo estaba rompiendo.
Tuvo que pasar cinco meses con un yeso.
“La teoría es que como el hueso no era lo suficientemente fuerte, era la placa la que aguantaba el peso, pero no sé si era eso o qué”, señala Andrea. El caso es que al año de empezar el tratamiento estaba libre de la enfermedad pero la pierna le seguía dando problemas.
En los últimos quince años ha tenido varias prótesis. Hasta que en 2021 decidió que le amputaran parte de la pierna. Lo habían intentado todo, pero todavía tenía un dolor intenso.
Ahora todavía siente dolor, pero mucho menos que antes. Tiene el síndrome del miembro fantasma, lo que significa que continúa sintiéndose como si le faltara la parte de la pierna y el pie. “El tema del dolor ya son efectos secundarios a largo plazo de la quimioterapia por pinchazos en la cadera y que se generó mucha escoliosis y ahora se está reajustando todo y le duele”, dice la joven.
vida despues del cancer
Dejó atrás el cáncer cuando era adolescente. Andrea, tiene 30 años y desde hace cuatro vive en Manchester, ciudad a la que se trasladó por amor y luego por trabajo. Estudió Bellas Artes en Salamanca. Ella es diseñadora gráfica, no ha faltado un año, ni del bachillerato, ni de la universidad.
¿Y qué le diría Andrea a un niño o una niña en su adolescencia que, como ella, ha sido diagnosticado con cáncer? personas que han pasado por lo mismo. ¿Que ella es una gran perra? sí, pero ese tiempo también pasará”.
La joven forma parte del YCE, formado por organizaciones juveniles contra el cáncer de toda Europa, desde 2014. Y también está involucrada en un proyecto de dos años para crear una red europea de jóvenes supervivientes de cáncer. Por eso ha viajado a Bruselas, donde ha mantenido reuniones con Childhood Cancer International (la organización internacional contra el cáncer infantil).
Unidades de cáncer en la adolescencia, investigación…
En base a su experiencia, a Andrea le gustaría que todos los hospitales tuvieran unidades para adolescentes porque en estos casos estás con niños más pequeños o con adultos. Tuvo suerte, en el Niño Jesús siempre intentan ponerlos con los amigos que hacen durante su estancia. Su madre también les reclama para que en ningún caso estén con adultos.
Pilar también destaca otras reivindicaciones que tiene la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, como que los padres puedan estar con ellos las 24 horas del día durante las estancias hospitalarias y los siete días de la semana. Y que las habitaciones estén habilitadas para el acompañante. Pasó un año durmiendo en un sillón.
La investigación es otra de las necesidades que señala la Federación pero también laa Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP) y la Asociación Española de Pediatría (AEP) que exige un marco legal y logístico que facilite la inclusión de pacientes en ensayos clínicos.
Ambas sociedades consideran “especialmente necesario” que todas las comunidades autónomas dispongan de unidades de cuidados paliativos pediátricos y hospitalización a domicilio para garantizar la mejor calidad al paciente y su familia “en las últimas fases de su enfermedad”.
Insisten en que los cánceres pediátricos son enfermedades raras que requieren la atención de equipos multidisciplinares y que se reconozca, como en otros países europeos, Especialidad en Oncología y Hematología Pediátrica.
El trabajo en red entre unidades de mayor y menor complejidad para que los niños y adolescentes con cáncer se beneficien del mejor diagnóstico, es otra de las peticiones que la SEHOP y la AEO recogen en un comunicado con motivo de esta jornada.