Así lo ha puesto de manifiesto durante la entrega de los VII Premios Solidaridad con la Esclerosis Múltiple, organizados por la Fundación Merck para la Salud con el aval social de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y en colaboración con la Agencia EFE, donde se celebró el acto.
Algunos premios que se entregan en el marco del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, 18 de diciembre.
En el acto, en el que se han abordado las necesidades y urgencias de una enfermedad cuyos pacientes han aumentado un 20% a nivel mundial en los últimos cinco años, la El Viceconsejero de Sanidad y Salud Pública de la Consejería de Salud de la Comunidad de Madrid, Fernando Prados.
Él también Director General de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Pedro Carrascal; el coordinador de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Servicio de Neurología del Hospital de la Princesa, Virginia Meca; y el jugador de baloncesto y paciente con esclerosis múltiple, Asier de la Iglesia.
Todos ellos han aplaudido los avances en la investigación para tratar y diagnosticar la esclerosis múltiple, pero piden que este esfuerzo no se detenga para dar una mejor calidad de vida a las personas que padecen esta compleja enfermedad neurodegenerativa.
También han hecho un llamamiento a la sociedad para conseguir una mayor visibilidad y una mejor atención sanitaria, no solo para atender a los enfermos, sino también para ayudar a sus familias y apoyar el esfuerzo, la paciencia y la dedicación de sus cuidadores.
En su discurso de apertura, el Presidenta Ejecutiva de la Fundación Merck Salud, Carmen González MadridQuiso dedicar sus primeras palabras a la ciencia.
Así, ha destacado el valor de la investigación científica, “la gran impulsora de los avances más significativos producidos en la historia reciente y la esperanza de todos aquellos a los que se les ha diagnosticado una enfermedad y que en la actualidad están poniendo todas sus fuerzas para vivir y luchar contra ella”. Especialmente aquellos con esclerosis múltiple.
“Avanzar, progresar, mejorar, descubrir son palabras que marcan un camino de esperanza en el
enfermedades y que con la colaboración y apoyo de todas, instituciones públicas y privadas, en todos los campos de la ciencia, la sociedad y todas las áreas de la salud se puede mejorar la calidad de vida,
bienestar y cuidado de los pacientes y sus familias.Carmen González Madrid
Por eso, concluyó, es importante apoyar e invertir en la ciencia y la investigación, en los científicos y en todas aquellas instituciones que apuestan por ella. Asimismo, en todas las entidades sociales que hacen una magnífica labor, apoyando a las personas con esta enfermedad, sus familias y cuidadores con ideas innovadoras y apostando por un mundo más tecnológico y mejor adaptado para todos.
los neuróloga Virginia Meca También ha hecho hincapié en la investigación y ha asegurado que goza de buena salud en todo el mundo y “en España en concreto se hace mucho y bien”, y aunque probablemente siempre sea insuficiente, hay que señalarlo, ha añadido. , que hace 20 años había solo dos drogas y hoy tenemos diecisiete.
El médico del Hospital de la Princesa añadió que el reto a día de hoy está en el tratamiento de las formas progresivas y “ahora el foco está dirigido allí, saber por qué se produce esa progresión e intentar frenarla”.
Por último, el médico aludió a la importancia de la relación médico-paciente en la esclerosis múltiple, ya que es una dolencia de por vida y la persona debe sentirse cómoda.
Esclerosis múltiple, el foco en los jóvenes
Un paciente, que según el médico y viceconsejero Fernando Pradosestá muy presente en las estrategias de salud y saneamiento de la Comunidad de Madrid, donde, recordó, hay tres centros de referencia, además de consultas monográficas en 17 hospitales y los diferentes servicios de neurología de todos los centros.
No se debe olvidar, apuntó, que la esclerosis múltiple es epidemiológicamente la más frecuente en adultos jóvenes, lo que provoca discapacidad, descartando las traumáticas, por lo que es muy importante el diagnóstico precoz y buenas herramientas para tratarla.
En nombre de las asociaciones de pacientes, Pedro Carrascal ha reivindicado el importante papel que desempeñan representando y dando voz a los enfermos y trabajando para mejorar su calidad de vida en todo lo que el sistema sanitario no es capaz de hacer.
En cuanto a la visibilidad, mencionó que se ha avanzado en los últimos años, y que eso significa que está más presente en las agendas de investigación y de la sociedad en general, lo que apuesta por una mejor calidad de vida para quienes la padecen. patología.
Finalmente y como paciente, el jugador de baloncesto Asier de la Iglesia Ha considerado que lo que más necesitan los jóvenes con esclerosis múltiple es información y saber “si se puede ser feliz con esta enfermedad”.
Es una patología que requiere de muchos especialistas: psicólogos, neurólogos, fisioterapeutas e incluso logopedas, y esto es fundamental que el paciente lo sepa, como también es muy importante que lo cuente en su entorno y en su trabajo, ha defendido.
Los ganadores
El camino de la ciencia, ha apuntado finalmente Carmen González Madrid, es el que ha seguido la Fundación Merck Salud durante 32 años, con sus actuaciones y ayudas en la investigación clínica en áreas como la neurología y en concreto la esclerosis múltiple.
Por todo ello, la Fundación Merck Salud ha vuelto a convocar estos premios que van dirigidos a las ideas, personas o proyectos que durante el año 2022 hayan sido más valorados o reconocidos dentro del mundo de la esclerosis múltiple.
El primer ganador, en la categoría de Premio Digital y Nuevas Tecnologías ha sido el proyecto emdatosdel Asociación Española de Esclerosis Múltiple (EME)), cuyo objetivo es obtener y visualizar de forma dinámica los posibles datos anonimizados disponibles sobre esta patología.
Cristina Asorey GarcíaDirector de Comunicación de EME, ha sido el encargado de recoger el galardón.
Por su parte, Silvia Lorea Loperena ha recogido el premio Sensibilización y Difusiónque ha sido adjudicado al proyecto Escuela de rehabilitacióndel Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarrapor su innovador modelo de rehabilitación interactiva e inmersiva.
En esta séptima edición, el premio en Acción social ha ido a la Fundación privada de Madrid contra la Esclerosis Múltiplepara el proyecto de tratamiento de suelo pélvico para pacientes con esclerosis múltiple y otras enfermedades neurológicas.
tu presidente, Francisco Javier Puig de la Bellacasaha recogido el premio.
Por último, este año se entregó un reconocimiento extraordinario al grupo Español de Atención Farmacéutica en Enfermedades Neurológicas (GEAFEN), una iniciativa que nació en 2018 como resultado de la Mapa Estratégico de Atención Farmacéutica Ambulatoria (MAPEX) y alineado con la estrategia de superespecialización de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH).
Ana María López González y Pilar Díaz Ruiz, coordinadores, han recogido este reconocimiento, por una labor que, desde su creación, ha mejorado continuamente la atención de los pacientes con esclerosis múltiple lanzamiento de diferentes actividades como mejorar la atención farmacéutica para lograr el máximo beneficio clínico y mejorar los resultados de salud, generar un amplio conocimiento de la patología entre los farmacéuticos especialistascrear a partir de uno Guía de Atención Farmacéutica en EM.
Y a nivel del paciente, crear hojas informativas para ellos haciéndoles más fácil entender sus tratamientos.