Los pacientes de esclerosis múltiple, miembros de la asociación Esclerosis Múltiple España (EME), reclaman que su voz sea escuchada en los órganos de decisión coincidiendo con la celebración, el próximo 30 de mayo, del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.
Foto proporcionada en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple con los pacientes en el centro de las decisiones.
EME ha puesto en marcha el Comité de Personas con Esclerosis Múltiple con el fin de estructurar y profesionalizar la participación de los pacientes como principales afectados y protagonistas de esta enfermedad crónica, degenerativa y heterogénea que afecta a más de 55.000 personas en España, el 75% son mujeres.
En este Día Mundial, con el lema “La persona con Esclerosis Múltiple, en el centro”, el colectivo en torno a la esclerosis múltiple (pacientes, familiares, especialistas, rehabilitadores…) hace un llamamiento urgente al Ministerio de Sanidad y a los ministerios correspondientes de las comunidades autónomas para que las tengan en cuenta y agilicen su participación.
“Es hora de pasar de la teoría a la práctica y que el paciente esté realmente en el centro de las decisiones relacionadas con su salud y calidad de vida”, afirma Alfonso Castresana, presidente de EME y padre de un paciente.
De hecho, organismos como la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el Consejo de la Unión Europea ya han establecido la necesidad de que los pacientes participen en las decisiones de salud.
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), que representa a más de 1.400 asociaciones de pacientes que dan apoyo a más de 600.000 familias en toda España, avala la posición de EME.
“Participar en la búsqueda de soluciones beneficiaría a todo el Sistema Nacional de Salud, ya que respondería a la voluntad colectiva de poner al paciente en el centro y legitimaría la toma de decisiones en política sanitaria”, destaca Carina Escobar, presidenta del POP.
La voz de los pacientes con esclerosis múltiple
Para que la voz de los pacientes sea escuchada se creó el Comité de Personas con Esclerosis Múltiple, integrado por trece personas (diez mujeres y tres hombres) que funcionará como órgano asesor de la EME para presentar recomendaciones a las autoridades sanitarias.
Mejorar la calidad de vida del paciente y ayudar a salir adelante son las dos principales razones argumentadas por los miembros de este comité.
La esclerosis múltiple se multiplica
casos de esclerosis múltiple (EM) se han multiplicado por 2,5 en los últimos años, según datos de la EME.
La prevalencia en España es de 120 casos por 100.000 habitantes, más de 55.000 casos.
En el mundo hay más de 2.800.000 casos, más de un millón en Europa.
Es una enfermedad cuyo origen se desconoce y que se manifiesta de forma diferente en cada persona ya que los síntomas varían en tipo e intensidad. Aparece en adultos jóvenes y es la primera causa de discapacidad no traumática en este grupo de edad.
Fisioterapia para controlar la progresión de la enfermedad
La fisioterapia se desarrolla Tratamientos que ralentizan la progresión de la enfermedad y que ayudan a las personas afectadas a controlar los síntomas.
La incorporación de fisioterapeutas, dentro de equipos multidisciplinares, desde el momento del diagnóstico de la esclerosis múltiple, permite desarrollar un programa personalizado que perdura a lo largo de todos los estadios de la enfermedad.
Esto es durante los períodos de remisión, que es cuando la EM es estable, o durante una recaída, si la EM es progresiva o avanzada. En todos los casos, fijándose objetivos acordes a la edad y condición física de cada paciente.
“La fisioterapia promueve la mejora de las funciones corporales, ya sean físicas o respiratorias, y según tipos y etapas”, explica Ana Herrero de Hoyos, presidenta de la Comisión de Neurología del CPFCM.
“Además, reduce algunos síntomas como el dolor y el cansancio, favorece el fortalecimiento del organismo y mejora la función física”, añade.
El trabajo de la fisioterapia va encaminado a fortalecer el organismo, prevenir lesiones y empeorar los síntomas y recuperar la función perdida, siempre teniendo en cuenta el tipo de EM.
Empoderados, un nuevo sitio web
La empresa biotecnológica Biogen, especializada en neurociencias, ha puesto en marcha la web www.emponderados.es con el objetivo de convertirla en un punto de encuentro y referencia, donde poder consultar información de calidad y actualizada sobre la esclerosis múltiple.
“Somos conscientes de que aún existen grandes desafíos dada la complejidad de esta patología. La evolución y convivencia de cada paciente es diferente y personal, así como toda la información que gira en torno a ellos, por lo que si conseguimos poner la innovación y las últimas tecnologías al servicio de la comunidad, podemos transformar realmente el acompañamiento en esclerosis múltiple. ”, remarca Sergio Teixeira, CEO de Biogen España.
Este sitio web se convierte en la puerta de entrada a un mundo de información, videos, testimonios, infografías y recursos con los que conocer la información principal sobre las causas y síntomas de la enfermedad, o incluso descubrir cuáles son los mitos y verdades asociados a la EM.