10 de mayo, Día Mundial del Lupus, una enfermedad autoinmune crónica que provoca inflamación y daño en articulaciones, músculos y otros órganos. Una campaña a través de poemas ilustrados, pastillas informativas sobre esta patología y un estudio molecular en biopsia líquida, tres acciones contra el lupus
Uno de los poemas ilustrados contra el lupus.
Las estimaciones reflejan que el lupus afecta a más de 82.000 personas en España ya unos cinco millones en todo el mundo.
El 90 por ciento de estos pacientes son mujeres de entre 15 y 55 años.
Las manifestaciones del lupus pueden ser muy variadas y es difícil encontrar dos casos que experimenten síntomas idénticos.
Por ello, su diagnóstico suele tardar hasta seis años desde que aparecen los primeros síntomas, a pesar de que el lupus es una de las enfermedades autoinmunes más comunes.
La iniciativa “Que no gane el lupus”, puesta en marcha conjuntamente por la Federación Española del Lupus (FELUPUS) y la empresa Astrazeneca, nace de la necesidad de concienciar sobre lo que significa vivir con esta patología.
Para transmitirlo a la sociedad se ha desarrollado una serie de cinco poemas ilustrados que representan las vivencias comunes de los enfermos de lupus, elaborados por la poeta Andrea Valbuena y la ilustradora Sara Herranz.
El punto de partida de esta iniciativa ha sido un encuentro con pacientes, donde los artistas han podido conocer de primera mano sus historias, desde la incertidumbre del primer brote hasta su ilusión por nuevas opciones terapéuticas que les permitan controlar sus síntomas.
Un ilustrador y un poeta contra el lupus
“A veces no somos conscientes de las enfermedades hasta que nuestro entorno las padece. Iniciativas como No dejes que el lupus gane, ayudan a transmitir la realidad de los pacientes a la sociedad”, afirmó. sara herranz.
“Los Poemas Ilustrados han permitido mostrar la situación de estos pacientes a través del arte, el mejor aliado para transmitir emociones”, afirmó. Andrea Valbuena.
En la presentación de esta iniciativa, ayer por la tarde, Marta Moreno, Directora de Asuntos Corporativos y Acceso al Mercado de AstraZenecaha destacado: “El lupus es una realidad que hay que conocer”.
el medico José Luis Andreu, jefe de servicio de reumatología del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda, Madridexplicó: “El lupus es una enfermedad crónica que afecta negativamente la calidad de vida de los pacientes, incluidos todos sus aspectos, como la salud física y mental, la vitalidad, el dolor y el funcionamiento social y emocional”.
Silvia Pérez Ortega, presidenta de FELUPUS Y agregó: “Necesitamos que el lupus se conozca a nivel social porque es una enfermedad invisible para todos, menos para quienes la padecen”.
“La empatía es clave para que nuestro día a día sea menos complicado. Hay que tener en cuenta que nuestra vida gira en torno al lupus y tenemos muchas limitaciones”, añade.
Además de los Poemas Ilustrados, en este encuentro también se presentó la web de la iniciativa NodejesqueelLupusgane, donde estarán alojados.
Del mismo modo, también se puede encontrar información rigurosa sobre la enfermedad y diferentes recomendaciones para recordar a los pacientes que no desistan ante el lupus, ya que con un adecuado control de la patología y manteniendo unos hábitos saludables, su calidad de vida puede mejorar notablemente.
Lupus: el cuerpo se ataca a sí mismo
En el lupus, por razones aún desconocidas, el mecanismo de defensa del cuerpo se ataca a sí mismo creando un exceso de anticuerpos en el torrente sanguíneo que provoca inflamación.
En el marco del Día Mundial del Lupus, el médico y secretario de la Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (SEMAIS), Norberto Ortegacomparte, en forma de video, una serie de “píldoras de información” relacionadas con esta patología.
Ortega señala que en el lupus intervienen tanto factores genéticos como ambientales, y calcula la prevalencia en España en unos 10 casos por cada 10.000 habitantes.
La inflamación causada por el lupus desencadena complicaciones renales, mala circulación sanguínea, migrañas o pérdida de memoria.
El doctor Norberto Ortega destaca que al tratarse de una afectación multisistémica, su abordaje requiere “una atención multidisciplinar, tanto en el diagnóstico, tratamiento como en la investigación”.
arsenal terapéutico
SEMAIS asegura que hoy los pacientes con esta enfermedad tienen acceso a un notable arsenal terapéutico, aunque el lupus no se cure.
“Ese arsenal – informa el doctor – está compuesto por fármacos clásicos (antipalúdicos, corticoides, inmunosupresores) que sabemos utilizar cada vez mejor”. También menciona las drogas biológicas.
Todo ello, añade, ha supuesto una “mejoría notable en la supervivencia y calidad de vida de los pacientes. Actualmente, la enfermedad puede controlarse con un adecuado programa de tratamiento y seguimiento, y la mayoría de los afectados pueden disfrutar de una expectativa de normalidad”. la vida”.
estudio de lupus
En el marco del Día del Lupus, también se ha anunciado el Estudio INCLIVA, que intenta establecer un perfil molecular en biopsia líquida para predecir brotes de actividad en el lupus eritematoso sistémico (LES) y el riesgo de daño renal.
Su objetivo es promover el diagnóstico precoz y abordar nuevas dianas terapéuticas que permitan ofrecer tratamientos más personalizados a los pacientes con lupus.
Este estudio del Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA, del Hospital Clínico de Valencia, está dirigido por el la Dra. Raquel Cortés, del Grupo de Estudios Cardiometabólicos y Renales, y la Dra. María José Forner, Jefa del Servicio de Medicina Interna de la Clínicay forma parte del Programa Transversal de Sobrepeso, Obesidad y Riesgo Vascular y Metabólico Renal de INCLIVA.
